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商品訊息簡述:

 女孩背痛以為生長痛 拖半年…才知「龐貝氏症」

「理解真的很重要！」現年22歲的小潔，國中時出現背部抽痛、易喘等症狀，原本生性活潑的她，罹病後卻連簡單起身都有困難，輾轉尋求中醫、骨科、小兒科等皆找不出原因，直到轉至小兒神經科，最終確診為龐貝氏症。

「我一開始以為是青春期的生長痛，罹病後常常因為打針跟學校請假，讓老師同學誤會我很偷懶不去上課，那時候真的很難過。」小潔表示剛開始只有背部抽痛、手抬不起來，沒有太在意，等到有了脊椎側彎、無法起身等症狀，才知道病情嚴重。所幸異狀發現得早，及早治療搭配復健至今，小潔目前已恢復跟一般人一樣，甚至還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。

「龐貝氏症從症狀出現到確診，平均要花6年的時間。」收治小潔的高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示，龐貝氏症是一種遺傳的罕見疾病，患者會出現漸進性肌肉無力、下背痛、呼吸短促等多種症狀，但因發展速度緩慢且與其他病症相仿，很容易延誤治療。

龐貝氏症又分為嬰兒型與晚發型，梁文貞說，嬰兒型的盛行率約四萬分之一，出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。

梁文貞提到，龐貝氏症患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積肝糖逐漸傷害肌肉的功能與運作，若放任症狀不理，恐導致肌肉無力，甚至呼吸衰竭死亡。

「龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活。」梁文貞表示，晚發型龐貝氏症，由於初期症狀與其他神經肌肉疾病類似，且惡化速度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診。

梁文貞提醒，民眾平日要注意關身體小細節，若逐漸有肌肉無力的狀況，尤其是軀幹和下肢、活動容易疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。

（畢翠絲／台北報導）

 食物軟硬分級擬強制標示？國健署澄清

記者楊晴雯／台北報導

媒體報導「食物軟硬分級 明年擬強制標示」，對此，國健署今（29）日澄清說明，該署依食物質地制定「台灣飲食質地製備指引」草案，考量長者咀嚼情況，將「六大類食物」依質地分成七級，並有專家版和民眾版，但目前並未規劃強制標示於包裝食品。

▲（圖與新聞內容無關／資料照）

國健署社區健康組組長林莉茹表示，高齡者因隨著年紀增長面臨咀嚼、吞嚥能力變差，腸胃消化功能漸弱等情況，爰依實證基礎、我國飲食習慣，制定「台灣飲食質地製備指引」草案，考量長者咀嚼情況、食物軟硬度及黏稠度等特性，將「6大類食物」依質地分成7級（並非咀嚼能力分級），並分為專家版及民眾版，以作為臨床營養師及民眾（及其照顧者）備餐的參考。

林莉茹說，目前該草案於今（2018）年11月1日至11月30日止於國健署網頁公告，草案中除了將食物依質地分級，並設計了流程圖，供使用者了解自己適合甚麼質地分級的食物，目前仍在徵求各方意見階段。

國健署提醒，若有進食問題的民眾，建議赴醫院就診，並依專業人員的建議，選擇適當質地等級的食物。

 

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