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商品訊息功能:

商品訊息簡述:

 龐貝氏症協會公開宣導！這是你一定要了解的罕見疾病！

你聽過龐貝氏症嗎？這是一種鮮少民眾了解的「危險罕見疾病」，由於初期症狀與很多病例相似，平均需要6年才能確診，但延誤治療最嚴重可能出現呼吸衰竭導致死亡。為避免憾事發生，龐貝氏症協會特別舉辦記者會，親自向民眾宣導！

 

兩類型

 

龐貝氏症分為兩種類型，一為嬰兒型，出生幾個月後病症會明顯快速發展，因此早在2005年我國已經有「龐貝氏症新生兒篩檢計畫」，因此是比較容易發現並提早治療的。

 

另一類則是晚發型，比起嬰兒型則相對比較難以預測，因為從兒童時期到晚年都有可能發生。初期症狀常與其他精神肌肉疾病相似，包括肌肉無力、肌肉萎縮等等，所以如果出現類似症狀時，最好及早就醫，因為龐貝氏症發展到晚期就屬於不可逆之疾病。

 

早期症狀

 

嬰兒型的早期症狀包含：嚴重肌肉無力，嬰兒無法正常爬行、行走、舌頭肥大、心臟肥大、呼吸困難、無法正常發育等等。

 

晚發型症狀則不太一樣，患者會逐漸在軀幹和下肢出現肌肉無力、行動時疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症候群、間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等症狀。

 

治療方法

 

龐貝氏症目前的治療方法為「酵素替代療法」，每個月定期注射酵素，可以有效延長患者的壽命，也能讓患者擁有正常生活，但患者的呼吸和行走功能並不能完全恢復正常。龐貝氏症的最佳治療期為肌肉尚未受損前，所以也呼籲民眾，若有類似病症出現時，千萬不要拖延治療！

 

（首圖為示意圖／取自pixabay）

 

 高爾夫》賈弟泰后盃第一天，維爾曼一桿領先

【羅開新聞中心Thomas綜合報導 圖╱Asian Tour】美國選手Johannes Veerman（約翰納斯•維爾曼）十一月二十九日在曼谷市郊的Legacy Golf Club（傳承高爾夫俱樂部）打出一鷹、七鳥與一個柏忌的六十二桿，以三桿優勢，領先泰國名將Thongchai Jaidee（通昌•賈弟）主辦的The Queen’s Cup hosted by Jaidee Foundation（賈弟泰后盃），五十一歲的泰國老將Thaworn Wiratchant（塔旺•維拉強）交出六十五桿，並列在第二位。

系出發展賽獎金王的維爾曼今天從第十洞出發，利用風平浪靜的好天氣，維爾曼在第十二洞和第十三洞連抓兩鳥，接著從第十五洞到第一洞間，連捉五隻小鳥，全天只在第五洞吞下唯一柏忌，不過下一洞灌入二十呎老鷹，最終以低標八桿的六十二桿，奪得領先。

「我今天的表現相當不錯，打得很好，所有地方都很不錯，上周我打得並不好，今天擊球真的很直。」全場僅有三洞沒有打上球道、只用二十四推。這次有爸爸當桿弟將力爭個人職業的首個亞巡冠軍。

十八勝的亞巡戰神維拉強有七隻小鳥，吞下兩個柏忌，打出低標五桿的六十五桿，與衛冕冠軍的Jazz Janewattananond（傑茲•傑尼瓦塔納隆）、另外一位泰國選手Kosuke Hamamoto（浜本康介）、菲律賓選手Miguel Tabuena（米蓋爾•塔貝納）並列在第二位。

塔貝納說：「今天打得相當棒，儘管已經是低於標準五桿，可是我認為還是丟了很多桿，因為今天的擊球很好。要是能在前九洞拿下更多的推桿，桿數可能更低。」

傑尼瓦塔納隆也認為自己能有更好的成績。「老實說，整體並不是那麼好，沒有什麼特別的，我今天錯失幾個短推，擊球也不算太好。今天就是努力保持穩定，最後交出一個還算可以的成績。」

我國選手呂偉智打出低標三桿的六十七桿，暫居成績榜第十三位。王偉倫打出六十八桿，一桿之差，與林文堂等人，並居在第二十一位。

洪健堯和林冠伯都以平標準桿的七十桿，並列在五十四位。黃頎七十一桿、暫居七十六位。

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